Je suis une femme de 48 ans. Depuis 6 ans, il m’a été diagnostiqué la maladie de Parkinson. Je suis allée à Poitiers. 

Parce que ma curiosité a été piquée au vif, suite à la lecture du site Fonds Josefa.

Parce que c’est une approche totalement nouvelle du traitement « classique » dopaminergique prescrit par les neurologues : moins chimique et en accord avec le rythme circadien du corps humain.

Parce que je n’ai pas de réponses satisfaisantes apportées par les neurologues...

Ex : Pourquoi mes symptômes augmentent pendant mes règles ?  Mon neurologue a déjà eu ces retours d’autres femmes non ménopausées. Il est au courant de ce phénomène. Sa réponse : il n’en a aucune idée et cela ne l’intéresse pas... Je suis allée voir à l’hôpital une endocrinologue, qui elle ne savait pas que pendant la période des règles les symptômes augmentent. Sa réponse : mais moi je ne suis pas neurologue....

Comment fait-on alors ? Chacun dans sa spécialité.  Ne pourraient-ils pas se parler ? Echanger pour essayer de comprendre ?

Ex : Pourquoi la prise de traitement neuro classique ne fait pas effet en début d’après-midi alors que si je prends mon traitement avant 12h/13h, il agit ? Idem mon neurologue a déjà eu ces retours de ses patients. Il n’en n’a aucune idée et ne va pas chercher à m’aider...

Parce que lorsque j’ai voulu faire partie d’un protocole à l’hôpital :

  • À Nantes j’étais trop jeune pour être incluse ;
  • Parce que j’étais sensée faire partie d’un protocole « d’aérobie active » sur plusieurs mois, il y a 2 ans. Après avoir fait des tests poussés, toutes les démarches nécessaires, le protocole a été annulé la veille pour le lendemain. La raison : les autorisations n’ont pas été accordées ! Aucune info pendant 2 ans.
  • Parce que je suis un autre protocole observationnel : on observe l’évolution de la maladie lors d’une visite annuelle. On m’a trouvé un petit kyste au cerveau mais ils n’ont pas cherché à investiguer plus. Allez consulter ailleurs...
  • Parce qu’il n’y a pas de prise en charge globale du patient.

 

Pourquoi je témoigne ?

Je témoigne pour défendre cette démarche.  Je suis totalement volontaire pour tester ces patchs, je suis consciente des risques encourus. Je n’ai jamais été démarché.  Je me suis portée volontaire en prenant connaissance du site internet sur cette découverte.

 

 

A l’Abbaye sainte Croix :

En présence d’autres personnes malades, fin octobre 2018, j’ai passé une soirée à écouter JB Fourtillan sur le principe de ce test. Puis j’ai dormi une nuit à l’Abbaye. Avant de dormir j’ai posé un patch entier, fourni par JB Fourtillan à 22H. Une prise de sang a été effectuée la nuit vers 3h00 par une infirmière. Le matin j’ai retiré le patch à 8h00. Je suis repartie le lendemain matin sans autre patch. Sur l’enveloppe du patch était écrit « Technical  Sample. Not for human use ».  J’ai posé la question à JB Fourtillan : il m’a indiqué que ce n’était pas un médicament donc que le fabricant devait mettre cette mention. 

Je ne suis jamais retournée à l’Abbaye depuis.

 

Ensuite :

J’ai reçu des patchs, assez régulièrement mais en quantité insuffisante, à cause de problèmes d’approvisionnement. J’ai pu garder une petite dose continue qui m’a permis de constater que je ne ressentais pas d’effets secondaires.

 

En ce qui me concerne, les effets du patch : 

Je n’ai jamais pu tester un patch entier, hormis celui que j’ai mis le soir à l’Abbaye. D’ailleurs le lendemain, j’ai ressenti beaucoup moins mes symptômes toute la journée.

Depuis je mets ¼ de patch la nuit et que j’enlève le matin à 8h00. Résultat : Moins besoin de dormir, sommeil plus réparateur et de meilleur qualité (couchée vers 22H30, levée vers 6h00) ; je n’ai pas baissé mon traitement dopaminergique car j’attendais de ressentir un effet probant des patchs.  La dose était, je l’espère, insuffisante pour avoir un effet direct sur mes symptômes.

Et maintenant ?

Après avoir fait le tri entre les informations / les intoxs et lus nos témoignages : aidez-nous ! Aidez-nous à étudier cette piste. Il n’est pas possible aujourd’hui d’ignorer cette approche, compte tenu des nombreux témoignages qui montrent les effets positifs des patchs. Laissez-nous le choix d’assumer la responsabilité́ de nos actes, d’utiliser ces patchs pendant le temps nécessaire pour en vérifier l’innocuité et l’efficacité́ sur nos pathologies respectives.

Ne nous mettez pas de bâtons dans les roues (roues dentées pour les connaisseurs, LOL), la maladie suffit à nos peines. Ces patchs semblent efficaces et sans effet secondaire, contrairement aux médicaments chimiques que nous ingurgitons plusieurs fois par jour depuis des années. Cela demande à être testé et plus approfondis rapidement.

 

Pour conclure :

Comme l’écrit Idriss Aberkane « toute découverte révolutionnaire passe par trois phases : C’est d’abord 1 Ridicule, 2 dangereux, et enfin 3 évident. » 

Nous en sommes à la phase 2, si la 3ème phase arrive, elle prend du temps...mais moins avec le professeur Fourtillan...  Hors, le temps c’est ce qui nous manque, à nous les malades  actuels... Pouvons nous compter sur vous,  pour que, nous, les malades actuels,  puissions assister à cette 3ème phase ? 

 

Marie M[…]

 

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